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年菜  

今年41歲嚴文鴻出生不久被診斷出患血友病，從小到大因擔心受傷而沒辦法參加體育課，甚至撞到頭就腦出血，還曾因拔牙大出血險喪命，但他仍勇敢面對疾病，更呼籲病友只要控制和預防得當，也能與一般人一樣生活。嚴文鴻出生時重達6公斤，被戲稱巨嬰，卻抱著時，腋下莫名瘀青、就醫檢查證實罹患血友病。 記憶中父母常帶著他跑醫院打凝血因子或活體血漿，在沒有健保的年代，昂貴的凝血製劑幾乎把家產花費殆盡，每次要去醫院前，父母還要處借錢。他在7歲換牙時，父母特別到處打聽技術好的師傅，殊不知拔牙當下沒事，回家途中竟突然滿口流血陷入昏迷，原來是舌下血管被牙齒割斷，馬上掛急診搶救。還有一次嚴文鴻因玩耍、頂撞到爺爺下巴，導致腦出血在醫院昏迷2周，醫生和護士們都輪流抽血搶救，原本醫生要家人放棄，還告知急救後終身癱瘓或弱智機率很高，後來雖救回來，但在國中時發現有癲癇，原因就是腦部有受過重擊所致。高雄醫學大學附設醫院小兒部血液腫瘤科暨特殊血液病防治中心主任邱世欣說，血友病是一種先天遺傳性血液疾病，血液中缺乏凝血因子，造成血液不容易凝固，受傷容易流血不止。邱世欣說，目前全台約有1000名血友病患者，男性較多，因活動力較強，長期反覆出血會導致關節炎、關節變形、骨質疏鬆、肌肉萎縮及行動障礙，因此許多患者常因害怕流血而不喜歡運動或盡量減少運動，因此患者的心肺耐力負擔降低、肌肉容易萎縮，日常生活行動也容易受限，甚至影響人際關係。彰化基督教醫院血友病暨血栓中心林敬業指出，8成血友病患為嚴重型血友病，需要定期「預防性治療」避免關節因反覆出血引起的病變；另外2成輕度及中度血友病患平常只要注意避免出血，有出血時才需要治療，只要選擇合適的運動並學習正確預防方法，還是可以跟正常人一樣活動。嚴文鴻刻骨銘心的抗病歷程，他選擇用「感恩、惜福」的態度轉換，並將40年來與血友病相處的歷程化成文章，寫出一篇動人的作品，獲得今年血友獎學金「我與血友病」寫作獎特優殊榮。血友病友嚴文鴻（右）與高醫附醫特殊血液病防治中心主任邱世欣。記者江慧珺／攝影 分享 facebook
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